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Domingo, 28 de novembro de 2021

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Vemurafenibe

Paciente com doença autoimune rara consegue na Justiça medicamento de R$ 14 mil a caixa

Foto: Reprodução

Paciente com doença autoimune rara consegue na Justiça medicamento de R$ 14 mil a caixa
Justiça determinou que o Estado de Mato Grosso e o Município de Nova Xavantina (657 km de Cuiabá) forneçam, no prazo de 15 dias, o medicamento Vemurafenibe, de alto custo, a Ercilon José da Silva, 56 anos, diagnosticado com a doença de Erdheim-Chester (DEC), uma patologia autoimune muito rara. ​Decisão é da quarta-feira (21), após ação da Defensoria Pública.

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Segundo a família, o valor mais barato encontrado para a caixa com 56 comprimidos foi de R$ 14.555,00. “É um remédio muito caro e ele tem que tomar quatro caixas por mês. Não temos condição nenhuma de arcar com um tratamento desses. Graças à Deus, conseguimos essa decisão judicial”, comemorou Ludimilla Bueno Silva, 33 anos, filha de Ercilon.

A enfermeira conta que ele tem muita dor de cabeça, olhos avermelhados e dor abdominal. “Tudo começou com tumores no olhos, que descobrimos após exames em Água Boa. Depois, fomos para Goiânia achando que era algo simples. Foi feita uma biópsia e o resultado foi o diagnóstico inicial da doença de Erdheim-Chester”, relatou.

Por ser uma doença autoimune muito rara, o gerente de vendas ainda fez uma bateria de novos exames e outra biópsia para confirmar o diagnóstico. De acordo com a literatura médica, cerca de 500 casos já foram registrados em todo o planeta – o primeiro em 1930.

“Foi um sofrimento muito grande. Afetou o sistema nervoso central dele. Não existe um outro tratamento para a doença. Procurei o remédio na farmácia de alto custo, mas ele não é preconizado. Foi, então, que procurei a Defensoria Pública”, narrou Ludimilla.

No mesmo dia em que foi procurado pela filha de Ercilon (9 de julho), o defensor público Hugo Ramos Vilela ingressou com a ação cominatória para cumprimento de obrigação de fazer, com pedido de tutela específica, contra o Estado de Mato Grosso e o Município de Nova Xavantina.

Apesar do parecer técnico negativo do Núcleo de Apoio Técnico (NAT) do Judiciário, que saiu no dia 12, a Defensoria Pública comprovou que o medicamento possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

“Verifiquei que o parecer do NAT apontava alguns equívocos formais que poderiam comprometer o deferimento da liminar, razão pela qual apresentamos manifestação interlocutória (no dia 13) alertando o julgador para a necessidade de se afastar episodicamente o parecer do NAT, oportunidade em que juntamos extensos artigos científicos sobre o caso”, explicou o defensor público Tiago Passos, coordenador do Núcleo de Nova Xavantina.

Com isso, no dia 21 de julho, o juiz José Luiz Leite Lindote, titular da Primeira Vara Especializada da Fazenda Pública da Comarca de Várzea Grande (Vara da Saúde Pública), reconheceu a urgência da medida e determinou que o poder público forneça o medicamento de alto custo.

“Assim, com relação ao medicamento, há, em cognição sumária, a probabilidade do direito e o perigo de dano ou o risco ao resultado útil do processo (Art. 300 do CPC)”, diz trecho da decisão.

Caso raro

A doença de Erdheim-Chester (também conhecida como síndrome de Erdheim-Chester ou histiocitose esclerosante poliostótica) é uma forma rara de histiocitose de células que não de Langerhans, de etiologia desconhecida, que apresenta manifestações sistêmicas, atingindo ossos, sistema nervoso central, olhos, pulmões, mediastino, rins e retroperitônio.

O medicamento de alto custo (Vemurafenibe), que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é indicado para tratar pacientes cujas células possuem uma mutação genética específica conhecida como BRAF V600, como no caso de Ercilon.

“É muito raro. São 76 casos com diagnóstico inicial na região ocular, como o do meu pai, em todo o mundo. O tratamento desses pacientes é feito com essa medicação inicial. É o único tratamento que existe. São oito comprimidos ao dia, quatro pela manhã e quatro à noite, com acompanhamento frequente, que vai ser feito em Goiânia”, contou Ludimilla.

A filha de Ercilon revelou que o médico da capital goiana que realizou o diagnóstico já tem experiência com pacientes com a doença de Erdheim-Chester e, caso não haja resposta, a medicação pode ser associada a uma outra.

“Pela piora dele, o meu desespero é maior. Ele piorou muito rapidamente, em torno de 15 dias antes de fechar o diagnóstico. Nesses últimos dias, ele está cada dia pior”, descreveu a enfermeira, contando que o pai chega a esconder as dores para não preocupá-la.

Depois de toda essa batalha, a família agora espera que a decisão judicial seja cumprida. “Ele ainda não conseguiu tomar o medicamento. A Defensoria encaminhou para a Secretaria de Saúde do Município, que encaminhou para o procurador da Prefeitura. Ainda assim, já tirou uma carga de 50% das costas porque agora a gente sabe que o tratamento vai iniciar”, afirmou Ludimilla, com uma voz cheia de esperança.
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